El impacto que se produce en la familia cuando un niño es diagnosticado con cáncer es realmente brutal.

“Nunca te imaginas que un niño pueda ser portador de un cáncer. Cuando eso ocurre la familia siente que la vida le da un mazazo, una bofetada sin mano. Cuesta mucho entender y asumir algo así. Habitualmente los padres deben trasladarse a un hospital de referencia fuera de su ciudad o de su entorno y uno o ambos tienen que dejar de trabajar para atender las necesidades del pequeño. Se produce una ruptura con la vida familiar, social y laboral. El dolor e impacto de los padres es brutal e inimaginable”, nos cuenta Virginia Ruiz Martín, Oncóloga Radioterápica conocida por su blog Un Rayo de Esperanza y con quien tuvimos una conversación en diciembre 2015 sobre los Problemas de la información de cáncer en redes sociales .

La sensibilidad que se produce por la llegada de las fiestas navideñas puede tener un plano especial este 21 de diciembre por celebrarse en toda España el Día Nacional del Niño con Cáncer. Será una jornada para concienciar a la sociedad sobre la situación de los pequeños y de sus familias, las hospitalizaciones que precisan o las dificultades para mantener la formación de los menores. A petición de la Federación Española de Padres de niños con Cáncer, el Ministerio de Sanidad acordó la declaración como Día del niño contra el cáncer el 21 de diciembre.

Un diagnóstico de cáncer supone una experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Los recursos personales y materiales de que dispongan, así como una información clara y sencilla, adaptada a la edad y madurez cognitiva y emocional de cada miembro de la unidad familiar, facilitará una mejor adaptación.

Sin embargo hay preguntas que deben hacerse en este contexto: los datos (supervivencia), las ayudas o soporte (apps, y testimonios de pacientes activos) y la continuidad educativa para el desarrollo personal del niño superviviente. Los familiares pueden ser ‘activos’ conociendo estos recursos de intervención social y educativa.

Datos sobre cáncer infantil

La leucemia es el cáncer más frecuente durante la infancia. Pero gracias a las investigaciones, al trabajo de los expertos y a grupos de voluntarios que apoyan a las familias y a los pequeños, en los últimos años se han producido grandes avances en su tratamiento. Según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, hoy en día es posible curar a más del 70% de los menores de 15 años que padecen esta enfermedad.

Aunque es poco frecuente, se trata de la causa de mayor mortalidad en los niños entre los 5 y 14 años y la segunda causa entre los niños de 15 a 24 años, después de los accidentes.

Aunque el cáncer infantil es curable casi en un 75%, estamos ante diferentes preguntas sobre la accesibilidad a los tratamientos, para que todos los niños y adolescentes españoles con cáncer tienen que tener las mismas oportunidades de curación, independientemente del lugar en el que hayan nacido, siendo su tratamiento en unidades especializadas de Oncología Pediátrica, tratados por pediatras que les ofrecerán los cuidados que como niños enfermos necesitan.

El niño con cáncer, problemática social

Estos documentos servirán para profundizar en el análisis, publicados por Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO), o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), o estos Recursos adicionales relacionados con la leucemia en niños (Cancer.org, de la American Cancer Society))

 

http://www.fcarreras.org/es/las-hemopatias-malignas-y-los-ni%C3%B1os_74974

Incluso, la participación de pacientes para contar sus experiencias está ayudando tanto a la ilusilón de los niños como a sus familires, como tenemos en el ejemplo dela fundación Carreras en http://www.fcarreras.org/es/testimoniosimparables

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Aplicaciones móviles para niños con cáncer

Existe Rads4Kids, una App creada en Canadá que es una ayuda para que el niño entienda cómo funciona la Radioterapia en el tratamiento. Es descargable en entorno IOS (Apple) o Google (Android)

Educar a niños y niñas con cáncer

Conocer Recursos didácticos para abordar el cáncer infantil en la escuela (Asociación Insela, Madrid) y su documento descargble  para abordar el cáncer infantil en el aula (publicado con la Fundación UnoentreCienMil) son básicos para la integración del alumnado enfermo de cáncer, y para que su familia encuentren apoyo emocional, escolar, ciudadano en la escuela, en los compañeros y compañeras y en el resto de las familias de la escuela considerando las sugerencias, informaciones y precauciones que se ofertan en esta otra muy recomendable  Guía para la familia y el profesorado (promocionada por UMEEKIN, Federación Vasca de Padres de Niños con Cáncer)

Naturalizar en cáncer en la conversación

Los avances en investigación oncológica nos dicen que diagnosticamos más tipos de cáncer, y que los tratamos mejor y con más terapias. Pero el envejecimiento poblacional también ‘dice’ que el cáncer aparecerá con más frecuencia en nuestras vidas. Es bueno posicionarse en este sentido dando Los ciudadanos debemos naturalizar el cáncer como enfermedad muy posible

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