Quien en su familia o entorno afectivo convive con una persona con síndrome de Down, ya sabrá que esta alteración genética no comporta una enfermedad en sí a una persona sino una discapacidad intelectual con influencia en comprensión de la información y algunos riesgos de salud que queremos exponer en este artículo.
Entender que la comprensión cognitiva de la persona con Down es vital para su autonomía saludable, será importante tanto en su familia como en su centro educativo: estimular sus funciones cognitivas es lo primero para centrar el foco de todos los aprendizajes posibles.
Por el análisis del artículo Características generales de los alumnos con síndrome de Down sabemos que los problemas de visión y de audición son muy frecuentes pero, lo que es importante, son corregibles por la medicina actual; pero si sabemos identificar los puntos débiles, podremos ‘atacar’ mejor cómo mejorar sus capacidades de aprendizaje de hábitos de salud:
- Tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.
- Tiene problemas de percepción auditiva: no capta bien todos los sonidos, procesa mal la información auditiva, y por tanto responde peor a las órdenes verbales que se le dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas a un grupo; a veces observaremos que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.
- Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.
- Tiene dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si lo que espera es sólo una respuesta verbal.
- Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz y las tijeras).
- No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado, o que haya que interrumpirla si se encuentra a gusto con ella.
- La concentración dura poco tiempo. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.
- En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.
- Presenta dificultades en los procesos de activación, conceptualización y generalización.
- Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas y atender a diversas variables a la vez.
- Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.
Soluciones para el aprendizaje
En el listado anterior, verás que en rojo hemos subrayado lo que define a la persona frente a sus problemas (palabras en negrita), aunque aquí abajo te ponemos un cuadro más visual:
Recursos en Webs, blogs y artículos sobre síndrome de Down
- DOWN ESPAÑA, Federación Española de Síndrome de Down: www.sindromedown.net, que también tiene Centro de Documentación y Recursos. Es un repositorio de documentos legales, artículos, manuales, información especializada y materiales audiovisuales.
- Blog de Anna (padre de niña con síndrome de Down)
- Síndrome de Down, compartiendo experiencias (con material eduativo): http://sindromededown.wordpress.com/
- El Mundo de Otto: conocimientos y experiencias de Ana Virginia, mamá de Otto, niño con síndrome de Down
- Por otro lado, puedes descargar el documento Sindrome de Down: necesidades educativas y desarrollo del lenguaje, publicado por el Departamento de Educación
del Gobierno Vasco
Enfermedades o trastornos asociados al síndrome de Down
Una vez hecha la aproximación a las dificultades del aprendizaje y desarrollo psicomotor, entendamos que es importante que los niños con Down aprendan a autocuidarse respecto a:
- Higiene Corporal y bucodental
- Higiene Dietética o alimentaria
- Higiene Física
- Higiene Postural
- Psíquica o mental
- Higiene de Sexualidad
Para estas actividades te puedes apoyar en este Documento gratis de la Escuela de Bienestar para familiar con personas con discapacidad, publicado por la fundación Mapfre
Referencia investigadora
El NICHD Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés) es una agencia del gobierno federal de los EEUU que realiza investigaciones sobre temas de salud. En esta sección nos expresan enfermedades que se observan con más frecuencia en los niños con síndrome de Down:
Defectos cardíacos. Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita
Problemas de visión. Más del 60% de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, incluidas cataratas (nubes en el cristalino del ojo), que pueden estar presentes desde el nacimiento.
Pérdida de audición. Alrededor del 70% al 75% de los niños con síndrome de Down tiene algún tipo de pérdida de audición, a veces debido a problemas en la estructura del oído.
Infecciones. Las personas con síndrome de Down tienen 12 veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no tratadas o no controladas que las demás personas.
Hipotiroidismo. La tiroides es una glándula que produce las hormonas que el cuerpo utiliza para regular funciones como la temperatura y la energía. El hipotiroidismo, cuando la tiroides no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en los niños con síndrome de Down.
Enfermedades de la sangre. Los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de desarrollar leucemia, un cáncer de los glóbulos blancos.
Hipotonía (disminución del tono muscular). La disminución del tono muscular y de la fuerza contribuye a al retraso en la habilidad para darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, común en los niños con síndrome de Down. A pesar de estos retrasos, los niños con síndrome de Down pueden aprender a participar en actividades físicas como los otros niños.
Problemas en la parte superior de la columna. Uno o dos de cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en los huesos de la columna cervical, debajo de la base del cráneo.
Trastornos del sueño y patrones de sueño alterados. Muchos niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca pausas significativas en la respiración durante el sueño.
Enfermedades de las encías y problemas dentales. En comparación con los otros niños, los dientes de los niños con síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían faltar o podrían salir torcidos
Epilepsia. Los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia, una enfermedad que se caracteriza por las convulsiones
Y otros Problemas digestivos, como Enfermedad celíaca, y Problemas de salud mental y emocional
Mitos sobre la incapacidad de personas con Síndrome de Down
En esta web (www.incluyeme.com) nos cuentan que son mitos que no pueden tener carrera estudiantil exitosa (estudios superiores o Universidad), barreras por discapacidad cognitiva, que No pueden tener relaciones amorosas, o que No viven más de 40 años
Apps para niños con Down
El 80% de los niños con síndrome de Down estudian en escuelas ordinarias, pero muchas familias no tienen ni recursos ni tiempo (o entrenamiento personal cualificado) para reforzar su aprendizaje. Ya se están publicando APPS como DownNumeros como ejemplo para insertar las matemáticas en el proceso de aprendizaje.
La APP más recomendable para la familia es Salud Down, con recomendaciones del desarrollo infantil de personas con síndrome de Down: tiene agenda, comparaciones de medidas físicas, links de información…