Una de las tendencias es alumbrar definiciones que, bajo mi punto de vista, están desentonadas con lo que debería estar alineado con la prudencia y la Innovación Educativa: no afirmar lo que no se debe exigir.
La definición de Paciente Experto, que puedes encontrar en diferentes sitios, es la que define a un Paciente que puede saber cómo afrontar su enfermedad, que habitualmente es crónica o de larga duración, y que además ese Paciente experto puede asumir el rol de orientar a otros Pacientes con enfermedad igual o parecida.
La verdad es que la intención es muy buena: llevar al Paciente a un entorno de conocimiento sobre su enfermedad, enseñarle a sus autocuidados (que reducen gastos hospitalarios o de atención sanitaria), utilizar tecnologías como las Apps para generar gaps (gap es una interacción del paciente con un profesional sanitario con un dato medible y comparable de su enfermedad) con su Centro Asistencial, o saber encontrar información relacionada con la patología.
Pero el problema que se encuadra en este modelo de ‘Experto’ es que si lo traslado a la Formación Continuada, se me queda alejado de ser ‘experto’ porque esta definición olvida tres valores importantes:
1º.- Competencia Digital en las TICS. Con la continua evolución de los dispositivos personales (apps, wereables…) dudo que un Paciente formado en la consideración de Experto pueda estar en condiciones de Seguridad de tener dominado todo el ‘armario’ de habilidades, de forma continuada.
2º.- La investigación para el diagnóstico, tratamiento y farmacología de cada enfermedad está en constante descubrimiento. Y si me sitúo en la filosofía de PLE (Entorno Personal de Aprendizaje), encontramos que la reflexión y la comprensión sobre las ‘cosas’ se sitúa tan importante como conocer el concepto. ¿Cómo puede un paciente reflexionar sobre un cambio de pauta farmacológica, o método diagnóstico?
3º.- Si los profesionales sanitarios estamos obligados (por nuestro compromiso Social) a la Formación Continuada, y sabemos que la información debe ser filtrada con rigor científico, antes de adoptada, ¿cómo es posible que un Paciente denominado ‘experto’ pueda enseñar u orientar a otros pacientes cuando aparezca una información relevante sobre la enfermedad que, lamentablemente, les une?
Control y Seguridad
Saber tener control pero no ser experto es lo adecuado. Sin desmerecer a nadie, encumbrar innecesariamente en una situación de ‘Experto’ puede ser contraproducente.
Otro ejemplo es el de la publicación de ebook (libros digitales que son gratis o no) que los Pacientes pueden disponer para tener conocimiento sobre epidemiología, recorridos asistenciales (diagnóstico y tratamiento), y búsquedas orientadas en la red. Sin embargo, veo que no se enfocan dichos ebooks a informar al Paciente sobre modelos de Evaluación de buenas Prácticas, ni promoción del Entorno Seguro, ni Indicadores de Seguridad, ni por supuesto Mapa de Riesgos.
Por todo lo cual, aún debemos rediseñar cómo formamos a los Pacientes en su control de su salud, enfoque más acertado respecto al Paciente Experto.
Social Media Salud 
Interesante reflexión la que planteas sin duda. Existe en la literatura diferentes acepciones para definir a este tipo de pacientes que van desde el i-paciente o paciente inteligente (smart-patient), el e-paciente, el paciente empoderado o el paciente «experto» al que haces referencia. Todos ellos hablan sobre la capacidad potencial del enfermo a partir del conocimiento adquirido mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet para autocuidarse y ayudar a los demás. La idea es combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes.
En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices, como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, internet, aplicaciones, etc), el e-paciente lo hace a través de la red y el paciente experto lo hace a través de cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no), como por ejemplo el que imparte la Fundación Laporte. (http://www.fbjoseplaporte.org/docs/dossier_pacient_expert_cast.pdf)
Experto es un adjetivo que se define como práctico, hábil o experimentado en una materia. El médico tiene unos conocimientos que le capacitan para prescribir y tratar a los enfermos. El paciente padece la enfermedad y puede aprender a vivir con ella a través de su experiencia y el conocimiento que adquiera a través de las TIC o cursos específcos en salud. Este autoconocimiento hace que sea capaz de resolver determinados aspectos de su cronicidad sin necesidad del sanitario, pero también debe capacitarle para saber cuándo debe acudir a él. No todos los pacientes deben ni pueden ser «expertos», pues el simple hecho de estar actualizado es hoy en día entraña ya una dificultad por la ingente cantidad de información circulante, por lo que el papel del profesional ha de ir siempre de la mano.
Lo que si está claro es que el panorama de la relación con los pacientes está cambiando y nosotros también hemos de «empoderarnos» y capacitarnos para dar respuesta a esta nueva realidad.
Gracias por este interesante post.
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nteresante reflexión la que planteas sin duda. Existe en la literatura diferentes acepciones para definir a este tipo de pacientes que van desde el i-paciente o paciente inteligente (smart-patient), el e-paciente, el paciente empoderado o el paciente “experto” al que haces referencia. Todos ellos hablan sobre la capacidad potencial del enfermo a partir del conocimiento adquirido mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet para autocuidarse y ayudar a los demás. La idea es combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes.
En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices, como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, internet, aplicaciones, etc), el e-paciente lo hace a través de la red y el paciente experto lo hace a través de cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no), como por ejemplo el que imparte la Fundación Laporte. (http://www.fbjoseplaporte.org/docs/dossier_pacient_expert_cast.pdf)
Experto es un adjetivo que se define como práctico, hábil o experimentado en una materia. El médico tiene unos conocimientos que le capacitan para prescribir y tratar a los enfermos. El paciente padece la enfermedad y puede aprender a vivir con ella a través de su experiencia y el conocimiento que adquiera a través de las TIC o cursos específcos en salud. Este autoconocimiento hace que sea capaz de resolver determinados aspectos de su cronicidad sin necesidad del sanitario, pero también debe capacitarle para saber cuándo debe acudir a él. No todos los pacientes deben ni pueden ser “expertos”, pues el simple hecho de estar actualizado es hoy en día entraña ya una dificultad por la ingente cantidad de información circulante, por lo que el papel del profesional ha de ir siempre de la mano.
Lo que si está claro es que el panorama de la relación con los pacientes está cambiando y nosotros también hemos de “empoderarnos” y capacitarnos para dar respuesta a esta nueva realidad.
Gracias por este interesante post.
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