Existe la expresión en oncología ‘Normalizar al paciente’, o también asimilar con cáncer que usan líderes en el fomento de los cuidados para el cáncer, como la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, ASCO) que se considera la voz de todos los oncólogos del mundo.
Hace decenas de años que se recopilan experiencias de Supervivientes de cáncer, con un buen ejemplo en España curadosdecancer.com (Promovido por la Fundación Grupo IMO – Instituto Madrileño de Oncología), que son reflejos positivos de Actividades y Actitudes tales como Hablar sobre el cáncer, combatir la Ansiedad durante las fases de tratamiento y control diagnóstico, atenuar o reducir Depresión post consulta, disponer de Grupos de apoyo, Guías para cuidado o autocuidado del paciente … En definitiva estamos ante numerosas bibliotecas que dotan de Recursos, y que ahora gracias a Internet y la Web 2.0 (Webs, Blogs, Redes Sociales, repositorios digitales…) podemos ‘compartir’ para el actual ‘usuario final’: el Paciente y sus acompañantes.
El Paciente empoderado oncológico puede tener un mayor porcentaje de supervivencia respecto al no empoderado, pero no podemos medir ese porcentaje. Este asunto merece un artículo futuro, por amplitud e interés.
Naturalizar el cáncer al Ciudadano
En cotidianas conversaciones con la experta en Oncología Radioterápica e influencer en Radioterapia y Pacientes, Virginia Ruiz Martín, en incubación de ideas sobre la dificultad de la Educación para la Salud en Oncología; entendemos que debemos sumar, al desconocimiento del paciente del argot y expresiones médicas, un factor psicológico en el Paciente para que pueda mantener adherencia terapéutica y actitud activa con hábitos saludables. Digamos que esto define un Paciente Empoderado: el que reúne compromiso con la información y cumple con actitud activa.
El Paciente empoderado oncológico puede tener un mayor porcentaje de supervivencia respecto al no empoderado, pero no podemos medir ese porcentaje. Este asunto merece un artículo futuro, por amplitud e interés.
Pero, regresando al presente, creo que No hay un´único’ usuario final en la información oncológica. Todos somos Pacientes. Y creo que es momento de reeditar algunos conceptos sobre la Educación para la Salud en Oncología: Debemos ser Orientadores – Navegadores (Navigator Health se denomina como especialización en EEUU) de la Normalización y ya es tiempo de enfocar como Profesionales Sanitarios la Naturalización de la Información Oncológica. Y creo que esto significa un giro: perder miedo a las palabras, a las situaciones de desánimo, a asumir una ‘voz interior’ consciente: «Soy Paciente de Cáncer». Incluso dominar la PNL (Programación NeuroLingüistica) para hacer frente a un nuevo formato de Comunicación en Oncología. Eso sí: cuando me reubico en posición Comunicación, como miembro de la ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) asiendo firme el Decálogo deontológico para el tratamiento informativo del cáncer (2012).
Naturalizar la posibilidad de experimentar cáncer en algún momento de la vida, como Paciente o como acompañante.
Cáncer en España: Datos y Estrategias
Nos acercamos al 19 de octubre, Día Internacional de cáncer de mama. Sabemos que octubre es el mes de Concienciación del Cáncer de Mama (también conocido como Pink October), y ya llevamos varias fechas recibiendo – compartiendo soporte informativo para mejorar el bienestar durante tratamiento, incrementar calidad de vida en la supervivencia, o facilitando relevancia científica para el diagnóstico precoz. Todo esto está genial. Pero, me pregunto qué pasa por la cabeza del ciudadano – paciente que ha hecho su empoderamiento sobre sus riesgos genéticos, conduce sus hábitos saludables y practica sensibilidad participando en actos para la divulgación informativa: ¿Qué punto de realidad hay en su pensamiento acerca de la posibilidad de que sea Paciente de cáncer de mama, o de ser acompañante? Preguntándome de otra forma: ¿Nos medimos el pulso en nuestra muñeca oncológica – consciencia – de que vamos a tener cáncer en nuestra vida, y lo tenemos asumido?
Reunamos Datos: En España disponemos de la Estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud (Actualización Consejo Interterritorial del sistema Nacional de Salud 22 octubre 2009), que nos define marcos y referencias para la actividad de Calidad en nuestros Sistemas de Salud. Pero consultando los datos de incidencia de cáncer previstos para España en 2020 (según la estimación en Globocan, que es un modelo predictivo de la International Agency for Research on Cancer (IARC), este martes 13 de octubre puedes comprobar que en hombres de edad igual o mayor a 65 habrá doble incidencia que en mujeres españolas en 2020. Sin entrar de lleno en la interpretación de que nuestra sociedad española vive más tiempo, o que se diagnostica más hay mejor terapia oncológica y, por tanto, hay más supervivencia, el cáncer va a ser un escenario mucho más común en tiempos futuros. No sólo en cáncer de mama, como en estos días tratamos de polinizar en las Redes Sociales y Prensa.
- Educación para la Salud en Oncología, que incluye información para percepción del riesgo en la sociedad con situación inmersiva. Esto es Naturalizar la posibilidad de experimentar cáncer en algún momento de la vida, como Paciente o como acompañante.
- Normalización en el paciente oncológico para modificar actitudes en su entorno afectivo, profesional y social – comunitario.
- Neurocomunicación social en la información oncológica. Segmentar los recursos informativos para naturalizar vida y cáncer, por un lado, y para normalizar y trazar el camino de la supervivencia.
Una batería de ejemplos, muy buenos y recomendables para Normalizar cáncer entre Pacientes y Cuidadores es ‘Cuidarte para cuidar’. Guía descargable para cuidadores de enfermos de cáncer (Asociación Española Contra el Cáncer). A mi me ayuda a hacer la inmersión como futuro Paciente oncológico.
Sensibilización porque tendré cáncer
Cuando pienso en mi Naturalización Oncológica, también pienso en ‘individualizar’ la nueva habitación donde el Paciente oncológico convive con sus pensamientos, y los que comparte (o no) con sus familiares o acompañantes. La Psicooncología ya es la primera puerta para ambientar unos años de vida, aunque por una vía o carretera paralela a la del tráfico ‘normal’. Cuando tienes que desviarte, no sólo no te gusta sino que te enfrentas al efecto túnel: no ves nada a tus costados, sólo quieres saber si hay luz al final.
Este primer peligro es que no puedes ver tus laterales en tu vida que son los hábitos correctos y una actitud psicológica adecuada, y no es exclusivo de paceder cáncer: ante cualquier suceso traumático – fallecimiento de persona cercana, por ejemplo – estamos expuestos a una necesidad de Empoderar nuestra conducta. Por ejemplo, en el blog de mi conocida Psicooncóloga Ariadna González, escribe Cómo deshacerte de la rabia hacia el cáncer, con el fin de poder entender la Rabia desde dentro para desmontarla.
De alguna manera ya hay iniciativas que entrenan al Paciente, como la de CuidarenOncologia (Sociedad Española de Oncología Médica – SEOM – y la empresa farmacéutica MSD) que tratan de «preparar el cuerpo y la mente para el nuevo camino de la quimioterapia».
Conexión continua con la Salud Móvil
Otro aspecto, el soporte tecnológico de la Apps (Aplicaciones para Smartphone y tablets), la Telemedicina y la combinación de la Realidad Virtual y la Realidad Aumentada, nos van a realzar el modelo de la Naturalización del cáncer. En unos 2-3 años vamos a poder ser Pacientes de cáncer, sin tener aún el diagnóstico; porque podremos someternos a situación inmersiva como Pacientes oncológicos: nos podremos situar en escenarios de deterioro según una estimación de riesgos y hábitos, incluyendo datos genéticos, información de nuestra historia clínica y de enfermedades padecidas, y nos someteremos a una predicción ‘inmersiva’, con modelos de terapia oncológica y sus efectos en nuestro organismo. Será la Naturalización oncológica con tecnología desde la inteligencia artificial.
Por eso, finalizo, entiendo que hay que empezar a aplicar la Naturalización oncológica como estrategia entre la Comunicación Sanitaria.
Por último, en mi tablero de Pinterest Oncología Info. + Cáncer de mama estoy recopilando Información oncológica con Recursos para naturalizar vida y cáncer. Incluye especiales cáncer de mama, que es lo que toca en estos días.
Social Media Salud 
Muchas gracias Miguel Ángel por tu mención en el post. Me parece muy interesante la cuestión que planteas sobre la «Naturalización» o «Normalización» del cáncer.
En primer lugar creo que detrás de la palabra CÁNCER hay mucho de dramatismo, estigma y visión negativa de la enfermedad en el inconsciente colectivo. En el lenguaje cotidiano empleamos ya la palabra como una metáfora para referirnos al lado negativo de las cosas (por ejemplo: la corrupción es el «cáncer» de la sociedad). Por otro lado hablamos de los pacientes como si estuvieran en un escenario bélico: batalla, lucha, guerra, etc. Todo este lenguaje coloquial y el hecho de que esta enfermedad siempre se ha asociado a un potencial letal han generado lo que yo llamo «cancerofobia».
Para contrarrestar esta situación, los comunicadores deberíamos emplear un lenguaje más llano, más normalizador y sobre todo más esperanzador, pues a pesar del incremento en el diagnóstico, cada vez hay más supervivientes de cáncer y más pacientes que se curan con una calidad de vida cada vez mejor.
Posiblemente estarás de acuerdo conmigo en que hace falta una educación desde las escuelas, donde ya desde niños se les explique con normalidad y dentro de su registro qué es esta enfermedad. He tenido la oportunidad en Educación Primaria de hablar sobre mi profesión y me ha sorprendido la reacción de los niños que no paraban de preguntarme con total naturalidad sobre esta enfermedad y la curiosidad que les generaba.
A nivel de la ciudadanía o población general sería bueno generar conciencia de que cualquiera de nosotros podemos ser un enfermo de cáncer para a partir de ahí desestigmatizar la enfermedad. Habría que hacer hincapié en Educación para la Salud en términos de Prevención, pues no en vano un 30% de los tumores son prevenibles con estilos de vida saludable: dieta mediterránea, abandono de hábitos tóxicos, ejercicio físico regular, etc. También es importante que conozcan e identifiquen los signos de alarma y si son diagnosticados sepan que hay muchos tumores silentes o en fases muy iniciales que no van a poner en peligro su vida.
A nivel de los pacientes hay que dar información útil y dirigida especialmente en el autocuidado (el cáncer no es una enfermedad, sino múltiples enfermedades distintas y complejas) que les ayude a sobrellevar y normalizar su enfermedad tanto en el proceso diagnóstico-terapéutico como en la fase de supervivencia.
En definitiva, hay mucho camino por hacer, pero creo que tenemos una gran oportunidad gracias a la era de la información y la comunicación en la que vivimos inmersos.
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Excelente suma, como siempre, Virginia. Gracias!
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